Az ORPHANET (www.orpha.net) (egy 1997-ben párizsi (INSERM) kezdeményezésre létrejött, interneten szabadon hozzáférhető, több ezer ritka betegséget magába foglaló nemzetközi adatbázis, és információk gyűjtésére és az adatok kezelésére szolgáló program. Célja a szakemberek, kutatók elérhetőségének biztosítása, a ritka betegségek okáról, lefolyásáról, kezelési lehetőségéről tájékoztatás nyújtása, a szakemberek együttműködését erősítő "kritikus tömeg" biztosítása, a kutatást lehetővé tevő kellő létszámú vizsgálati csoportok kialakítása, valamint adatszolgáltatás nyújtása egészségügyi ellátáshoz, kutatáshoz; végső soron a tudományos ismeretek minél gyorsabb hasznosítása a diagnosztikában, az érintettek ellátásában, a terápiában.