A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának szerepe és jelentősége a szindromológiában / Csáky-Szunyogh Melinda
Bibliogr.: p. 65. - Abstr. hun., eng.
In: Gyermekgyógyászat. - ISSN 0017-5900. - 2008. 59. évf. 1. sz., p. 61-65. : ill.
A nem-fertőző betegségek közül a veleszületett fejlődési rendellenességek - gyakoriságuk és súlyosságuk alapján -, jelentős népegészségügyi szereppel bírnak. A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának feladata a fejlődési rendellenességek, az izolált és a többszörös malformációk, szekvenciák, asszociációk vagy szindrómák előfordulási gyakoriságának felmérése, továbbá a rendellenességek prenatalis szűrési hatékonyságának elemzése a rendellenességek vonatkozásában, az esetleges területi és időbeli halmozódások felismerése és kivizsgálásuk kezdeményezése, illetve a kóreredet feltárása a megelőzés érdekében. A több évtizedes gyakorlat, szakmai felkészültség, továbbá a bejelentők és a regiszter között működő hatékony kommunikációs hálózat lehetővé teszik, hogy a fejlődési rendellenességek törvény által előírt regisztrálásával párhuzamosan létrehozzuk a Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeletének működési keretein belül a Magyar Szindróma Regisztert. A felsoroltak figyelembevételével a VRONY megfelelő működési környezetet biztosíthat a tervezett - teljes populációs adatokon alapuló - hazai szindromológiai adatbázis létrehozása során, amely alapfeltétele a jövőben megvalósítandó visszajelzési rendszernek.