Az érzékeny kutatási adatok megosztása a személyre szabott orvoslás gyakorlatában / Molnár Viktor, Cs. Sági Judit, Molnár Mária Judit
Bibliogr.: p. 818-819. - Abstr. hun., eng. - DOI: https://doi.org/10.1556/650.2023.32759
In: Orvosi Hetilap. - ISSN 0030-6002, eISSN 1788-6120. - 2023. 164. évf. 21. sz., p. 811-819. : ill.
Az egészségügyi és az orvosbiológiai kutatások adatainak széttagoltsága az adatvezérelt döntéseken alapuló, személyre szabott orvoslás egyik akadálya. A fejlődéshez a méretben és komplexitásban is rendkívüli, ám töredezett egészségügyi adatkincs hatékony kiaknázását, illetve az intézményeken vagy akár határokon is átívelő adatmegosztást biztosító technológiák szükségesek. A biobankok nemcsak a minták archívumai, hanem adatintegrációs központok is egyúttal. A biobankok adatainak együttműködésben történő elemzése értékesebb következtetéseket ígér. Az adatok megosztásának előfeltétele a harmonizáció, azaz a minták egyedi klinikai és molekuláris jellemzőinek egységes adatmodellben és standard kódokkal történő leképezése. Az egészségügyben keletkezett információk ezekben a közös sémára illesztett adatbázisokban válnak elérhetővé a gépi tanulás számára, így a módszer az együttműködés során a személyes adatokat tiszteletben tartó felhasználásra is lehetőséget ad. Az érzékeny egészségügyi adatok újraértékelése elképzelhetetlen a személyes adatok védelme nélkül, amelynek jogi és koncepcionális kereteit a GDPR- (General Data Protection Regulation) és a FAIR- (findable, accessible, interoperable, reusable) elvek jelölik ki. Az Európában működő biobankok számára a BBMRI-ERIC (Biobanking and Biomolecular Research Infrastructure - European Research Infrastructure Consortium) kutatási infrastruktúra fejleszt közös irányelveket, amelyhez hazánk 2021-ben mint Magyar BBMRI Csomópont csatlakozott. Első lépésben a biobankok szövetségében kapcsolódhatnak össze a széttagolt adathalmok, ahol sokrétű kutatási cél által motivált, igényesen összerendezett adatkészletek válnak hozzáférhetővé. Ezt követően, a betegellátás valós környezetében keletkezett adatok magasabb szinten történő értékelése is lehetővé válik, így a klinikai vizsgálatok szigorú keretek között generált bizonyítékai új szintre kerülhetnek. Közleményünkben a "federált" adatmegosztásban rejlő lehetőségeket mutatjuk be a Semmelweis Egyetem biobankjainak közös projektje kapcsán. Kulcsszavak: precíziós medicina, biobank, adatmegosztás, elosztott, személyes adatvédelmet biztosító eljárások