A 6000-8000 féle ritka betegség összességében népegészségügyi és szociálpolitikai problémát jelent. Jelen tanulmányban bemutatjuk a ritka betegségek különleges helyzetét, ezen belül a magyarországi állapotot és a javításának lehetőségeit. Egy Nemzeti Erőforrás Központ szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó, különböző ágazatokhoz tartozó szolgáltatások rendszerének jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és a betegeket a legjobb ellátási gyakorlatok biztosítására és használatára. A tervszerű ellátás célja, hogy minden ritka beteg a lehető legrövidebb idő alatt kapjon diagnózist annak érdekében, hogy időben hozzáférhessen a szükséges ellátáshoz és támogatáshoz, végeredményben csökkentve a beteg és családja megpróbáltatásait és a társadalom terheit. A szükséges szemléletmód-változáshoz fontos a betegszervezetek szerepe, amire szintén jó példát szolgáltathat a ritka betegségek területe és a RIROSZ vállalt szerepe.  Kulcsszavak: ritka betegségek, Nemzeti Erőforrás Központ, Uni-Versum Központ, Ritka Betegek Szövetsége - RIROSZ