Évente átlagosan 230 új gyermekkori beteget (0-14 éves) diagnosztizálnak Magyarországon, szemben az évi több mint 80 000 új felnőttkori daganatos megbetegedéssel. Az alacsony esetszám miatt különösen fontos, hogy nagy mennyiségű minőségi információ összegyűjtésével pontosan ismerjük ezen megbetegedések jellegzetességeit és a gyógyultak speciális szükségleteit. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat 1971 óta működteti a gyermekkori daganatos betegségek epidemiológiájára, a gyógykezelés módjára és eredményességére, illetve a betegek további sorsára, késői utánkövetésére vonatkozó adatokat összegző Országos Gyermektumor Regisztert (Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter). Az Országos Gyermektumor Regiszter 1971-es létrehozása és folyamatos üzemeltetése alapvető lépés volt a gyermekonkológia területén, mind a kezelési eljárások kiértékelésének, mind az egészségügyi befektetés megtérülésének a maximalizálása érdekében. A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter valamennyi 0-18 év közötti magyar, TAJ-kártyával rendelkező gyermek beteg adatait tartalmazza. Fokozottan védettek és védendőek a Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszterben tárolt egyedi adatok; ugyanakkor össztársadalmi érdek a belőlük származó aggregált, statisztikai adatok népegészségügyi és kutatási célú hasznosítása. Ez az ellentmondás azonban csak a 2010. évben bevezetett, korszerű web alapú technikai környezet segítségével lehetséges. Kulcsszavak: Országos Gyermektumor Regisztert, Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter, gyermekonkológia, tumorepidemiológia, adatvagyon