Bizonyítékokon alapuló egészségpolitikai döntéshozatal az integrált ellátásban : a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás Központjának tervezési folyamata / Pogány Gábor [et al.]
Bibliogr.: p. 1825. - Abstr. hun., eng. - DOI: https://doi.org/10.1556/650.2021.32244
In: Orvosi Hetilap. - ISSN 0030-6002, eISSN 1788-6120. - 2021. 162. évf. 45. sz., p. 1818-1825. : ill.
Bevezetés: A ritka betegséggel élők ellátásában fontos előrelépések történtek az elmúlt években. Egy következő lépés lehetne hazánkban a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központjának (a továbbiakban: Központ) létrehozása, amely az egészségügyi, szociális és köznevelési szolgáltatásokat összehangolva és kiegészítve személyközpontú ellátást nyújtana a betegek és támogatóik részére. Célkitűzés: Célunk az volt, hogy egy nemzetközi tudományos módszertan alapján javaslatokat tegyünk arra, hogy milyen eszközökkel lehet feloldani a Központ megvalósításának lehetséges korlátozó tényezőit. Módszer: A Központ megvalósíthatóságának értékelésére interdiszciplináris szakmai egyeztetést szerveztünk különböző érintett érdekcsoportok részvételével, a SELFIE H2020 kutatási projekt által kidolgozott módszertan alapján. Az előzetesen rangsorolt legfontosabb korlátozó tényezőkre lehetséges megoldási javaslatokat tettünk. Eredmények: A lehetséges korlátozó tényezőket a résztvevők relevánsnak tartották a Központ létrehozásával kapcsolatban, és ezekre összesen 17 olyan konkrét javaslat született, amelyben a résztvevők között egyetértés alakult ki. A javaslatok kiterjedtek az ellátás tartalmára, az alkalmazott technológiák támogató szerepére, a humánerőforrás-korlátok megoldására, a hatékony vezetés és szervezés kialakítására, az összetett finanszírozási struktúra kialakítására és a kutatási lehetőségek megteremtésére is. Megbeszélés: A Központ megvalósítása esetén a ritka betegséggel élők ellátása az egészségügyi, szociális és köznevelési tevékenységeket integráló megközelítés felé mozdulna el. A kutatás során megfogalmazott javaslatok hozzájárulhatnak a Központ létrehozásához, amennyiben megvan az ehhez szükséges szakpolitikai támogatás is. Ezen túlmutatóan, a leírt munkamódszer más integrált ellátási modellek bevezethetőségének elemzéséhez is mintaként szolgálhat. Következtetés: Összefoglalva megállapíthatjuk, hogy a Központ létrehozásához számos, előzetesen is látható korlátozó tényezőt kell feloldani. Az érdekcsoportok közös javaslatai alapján kialakítható egy olyan működési forma, amely az ellátórendszerek kiegészítésével és összehangolásával jelentős társadalmi értéktöbbletet eredményezhet. Kulcsszavak: ritka betegségek, integrált ellátás, betegútmenedzsment