Nagy adatbázisok neurológiai kórképekben: nemzetközi áttekintés a sclerosis multiplex példáján / Iljicsov Anna [et al.]
Bibliogr.: p. 129-130. - Abstr. hun., eng. - DOI: https://doi.org/10.1556/650.2019.31273
In: Orvosi Hetilap. - ISSN 0030-6002, eISSN 1788-6120. - 2019. 160. évf. 4. sz., p. 123-130. : ill.
A rutin-betegellátás során hatalmas adattömeg keletkezik, amelyet jelenleg elszórva, többféle informatikai és papíralapú rendszerben tárolnak az egészségügyi intézményekben. A nagy adatbázisok elemzése egy adott betegség vonatkozásában segít egy populáció egészségügyi szükségleteinek meghatározásában és egészségügyi ellátásuk megszervezésében. Modellként a sclerosis multiplexet (SM) választottuk, melynek jól meghatározott diagnosztikus kritériumai vannak; a kezdeti diagnózis általában fekvőbeteg-ellátó intézményben történik, és a betegek gondozása és követése a járóbeteg-ellátásban zajlik. A sclerosis multiplex példáján célunk a nemzetközi és hazai adatbázisok feltérképezése és elemzése. A Semmelweis Egyetemen induló adattófejlesztés elemeként célnak tűztük ki a betegségspecifikus adatbázisok szükséges jellemzőinek meghatározását. A lényeges adatbeviteli kritériumok meghatározása céljából áttekintjük a legfontosabb nemzetközi SM-adatbázisokat. Vizsgáljuk a rögzített adatokat, az adatbázisok struktúráját, kitérünk az adatvédelmi szempontokra, az egyes adatbázisok hozzáférhetőségére és alkalmazási lehetőségeire. A SM helyi adatbázisok kezdetben elsősorban a betegek hatékonyabb gondozását célozták. Következő lépésként helyi és nemzetközi tudományos kutatásokhoz is szükség volt a betegek adataira. A betegségspecifikus adatbázisok létrehozása nagy jelentőségű volt a finanszírozók számára is, és a nagy betegpopulációról szerzett hosszú távú információk (úgynevezett "real-world" adatok) rendkívül fontosak a készítmények hatékonyságának és mellékhatásainak pontosabb megítélésére a populáció szintjén. Elemzésünk hozzájárul egy egészségügyi intézményi "adattó" létrehozásának szempontjaira fókuszáló projekthez, melyben a Semmelweis Egyetem egyes klinikái és diagnosztikus egységei mellett a Digitális Egészségtudományi Intézet is részt vesz. Kulcsszavak: sclerosis multiplex, regiszter, adatbázis, big data, adattó