Célkitűzés: A lokalizált scleroderma és szisztémás sclerosis betegséggel élők és gondozóik életminőségének és betegséggel összefüggő terheinek a felmérése. Betegek és módszerek: A BURQOL-RD európai kutatási program keretében keresztmetszeti kérdőíves vizsgálatot végeztünk a fenti diagnózisokban, a betegtoborzást betegszervezetek végezték. Az életminőséget az EQ-5D-5L és Barthel Index kérdőívekkel vizsgáltuk. Felmértük az igénybe vett egészségügyi szolgáltatásokat és a nem hivatásos gondozók tevékenységeit. Eredmények: Összesen 38 beteg (férfi n = 6,16%) töltötte ki a kérdőívet, az átlagos életkor 45,3 (5D 14,3) év, a betegségtartam 7,9 (SD 6,8) év volt, a diagnózist medián 38 éves korban állították fel. A betegek önbevallása alapján (n = 34) 9 beteg (260/o) lokalizált sclerodermás és 25 beteg (74%) szisztémás sclerosisos. Utóbbiak közül az enyhébb kórlefolyású, limitált cutan csoportba 14 (56%), a diffúz cutan csoportba 11 beteg (44%) tartozott. Az átlagos EQ-5D index érték 0,643 (SD 0,144), az EQ VAS 64,8 (SD 18,6), a Barthel Index 98,5 (SD 3,2) volt, a 3 alcsoport átlagértékei között a különbség nem volt szignifikáns. Három beteget segített családtag mindennapi tevékenységeiben. Az egészségügyi ellátással való elégedettség 1-10-es Likert-skálán a lokalizált, a limitált cutan és a diffúz cutan alcsoportok között szignifikánsan eltért (4,2 SD 1,8; 6,5 SD 1,5; 7,4 SD 2,0; p<0,05). Az utóbbi alcsoportban volt a legmagasabb a szakorvosi és fekvőbeteg-ellátást igénybe vevők aránya. Következtetések: A scleroderma betegségcsoport súlyosabb kórformáiban gyakoribb az egészségügyi ellátások igénybevétele, ugyanakkor a betegek elégedettebbek voltak az ellátással, mint az enyhébb kórformákban. Javasolt a gondozói terhek nagyobb mintán történő, betegségsúlyosság szerinti elemzése és az egészségügyi ellátással való elégedettséget meghatározó tényezők feltárása további vizsgálatokban.