A magyar Huntington-kóros betegek és családjaik életminőségének elemzése / Szalai Klára Szilvia [et al.]
Bibliogr.: p. 33. - Abstr. hun., eng. - DOI: https://doi.org/10.55608/nover.36.0029
In: Nővér. - ISSN 0864-7003, eISSN 1588-1423. - 2023. 36. évf. 6. sz., p. 25-33. : ill.
A vizsgálat célja: Huntington-kórban szenvedők és az őket gondozók életminőségének vizsgálata, amelynek során különösen nagy hangsúlyt kap a család. Célunk volt továbbá felmérni, mennyire lennének nyitottak a családok olyan, egyetemi végzettségű ápolók által nyújtott szolgáltatásra, amely segít a betegutak rövidítésében, illetve a mindennapi problémáik megoldásában. Anyag és módszer: A keresztmetszeti vizsgálat validált kérdőívekkel történt, illetve saját kérdőívet készítettünk, amely szociodemográfiai adatokat és a betegséggel kapcsolatos kérdéseket tartalmazott. A vizsgálat a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében történt, Huntington-kóros betegek és családjuk bevonásával. Eredmények: A Huntington-kóros betegek saját megítélése szerint a fizikai életminőségre van nagyobb hatással a betegség, szemben a mentális egészséggel. A Huntington-kóros családok életminőségére nagy hatással van a családtagjuk betegsége. A Huntington-kóros betegek és családtagjaik is nyitottak lennének egyetemi végzettségű ápoló által nyújtott szolgáltatásokra. Következtetés: A Huntington-kór negatív hatással van mind a beteg, mind a családja életminőségére. Ennek javításának érdekében érdemes lenne megvizsgálni, hogy kiterjesztett hatáskörű ápoló által nyújtott segítséggel javítható-e. Kulcsszavak: életminőség, Huntington-kór, chorea, APN, kiterjesztett hatáskörű ápoló