Bevezetés: az otthonukban ápolt krónikus beteg gyermekekkel kapcsolatban számos felmérés született, de őket a nap 24 órájában gondozókról kevesebb az adatunk, pedig több problémával kell megküzdeniük. Célunk volt felmérni, milyennek tartják életminőségüket a krónikus beteg gyermeküket otthon ápoló szülők, és mely tényezők befolyásolják ezt leginkább. Vizsgálatba bevont személyek és módszerek: a PTE KK Gyermekgyógyászati Klinika Neurológia Osztályán, a Magyar Rett Szindróma és a "Lépjünk, hogy Léphessenek" Alapítványok segítségével kértük meg a szülőket a "PROMIS(R) Item Bank v.1.0 - General Life Satisfaction" és a "PROMIS(R) Item Bank v.1.0 - General Self-Efficacy" kérdőívek, valamint egy általunk összeállított kérdéssor kitöltésére. A válaszok alapján K-Means algoritmussal négy csoportra osztottuk a szülőket az életminőségük szerint (kiváló; jó; kielégítő; rossz), majd vizsgáltuk az adott tényezők és ezen csoportok összefüggéseit. Eredmények: a 78 kitöltött kérdőív értékelése alapján a magukat leginkább szorongónak valló szülők közül senki sem értékelte az életminőségét kielégítőnél jobbra, míg a legritkábban szorongók 86%-a tartotta azt jónak vagy kiválónak. A szülők átlagéletkora 44 év, és csak 19%-uk vallotta magát egészségesnek, azonban ezen szülők többsége (94%) az életminőségét jónak vagy kiválónak értékelte. A magukat betegnek valló szülőknek (81%) csupán 47%-a gondolta az életminőségét jónak vagy kiválónak. Az önmagát rátermettnek tartó szülők 84%-a értékelte életminőségét jónak vagy kiválónak, míg a kevésbé rátermetteknek mindösszesen 16%-a. A beteg gyermek közösségben való rendszeres részvétele és kórházban töltött időtartama kevésbé befolyásolta a szülők életminőségét. Következtetések: a krónikus beteg gyermekek szüleinek életminőségét nemcsak a gyermekük, hanem a saját maguk szomatikus és pszichés állapota is erősen meghatározza; így az optimális otthonápolás érdekében nagy hangsúlyt kell fektetni nemcsak a gyermek, hanem a szülők egészségi állapotára is. Kulcsszavak: tartósan beteg gyermek, szülő, életminőség, otthonápolás