Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Hallgatóság! Először is szeretném megköszönni a lehetőséget, hogy részt vehetek ezen a szimpóziumon. Kérem, engedjék meg, hogy néhány mondatot elmondjak magamról. Szegedi Márta vagyok. Végzettségemet tekintve általános orvos és közgazdász. Szakmai életem vonatkozásában, több évig dolgoztam az Országos Egészségbiztosítási Pénztárnál, ott szakterületem a ritka betegek ellátása, különösképpen az "árva gyógyszerek" finanszírozása volt. Ezt a szakterületet vittem tovább magammal az Egészségügyi államtitkárságra, ahol az Egészségpolitikai Főosztályon dolgoztam múlt év végéig. Idén nyílt lehetőségem arra, hogy visszatérjek a klinikumhoz. Jelenleg a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének klinikai genetikus szakorvosjelöltje és projektmenedzsere vagyok, valamint a Ritka Betegségek Tanácsadó Testületének titkára, amely testület elnöke Molnár Mária Judit professzor asszony. Ezt az előadást együtt állítottuk össze, amelyet most szeretnék Önöknek bemutatni.