Bevezetés: Magyarországon kevéssé ismertek a cystás fibrosis betegség egyéni és társadalmi terhei. Célkitűzés: A cystás fibrosissal élő betegek és gondozóik egészséggel összefüggő életminőségének és terheinek felmérése. Módszer: Az európai BURQOL-RD-projekt keretében keresztmetszeti kérdőíves felmérést végeztek EQ-5D-5L-kérdőívvel és retrospektíven vizsgálták az egészségügyi ellátások igénybevételét. Eredmények: 110 beteg (korcsoportok, év: 0-13, N = 48; 14-17, N = 12; >=18, N = 50) vett részt a vizsgálatban, a diagnózis felállításakor az életkor medián 1 év volt. Az EQ-5D-5L-indexérték szignifikánsan alacsonyabb volt a 18-24 és 25-34 éves korosztályban a hazai populációs átlagnál (p<0,05). Tüdőgyógyászati szakvizsgálaton 75 beteg (68%) járt, kórházi felvételre 55 beteg (50%) került az elmúlt 6, illetve 12 hónapban, dornase alfa-kezelést 57 beteg (52%) kapott. Öt felnőtt beteget (10%) segített közeli családtag nem hivatásos gondozóként. Következtetések: A cystás fibrosis jelentős életminőség-csökkenéssel jár. A kutatás elsőként nyújt alapadatokat a kelet-közép-európai régióból a cystásfibrosis-ellátás egészség-gazdaságtani elemzéseihez.