Egyszerű keresés   |   Összetett keresés   |   Böngészés   |   Kosár   |   Súgó  


Részletek

A cikk állandó MOB linkje:
http://mob.gyemszi.hu/detailsperm.jsp?PERMID=127100
MOB:2018/3
Szerzők:Bencsik Krisztina; Sandi Dániel; Biernacki Tamás; Kincses Zsigmond Tamás; Füvesi Judit; Fricska-Nagy Zsanett; Vécsei László
Tárgyszavak:REGISZTEREK; SCLEROSIS MULTIPLEX; ADATGYŰJTÉS
Folyóirat:Ideggyógyászati Szemle - 2017. 70. évf. 9-10. sz.
[https://elitmed.hu/kiadvanyaink/ideggyogyaszati-szemle/archivum]


  A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter / Bencsik Krisztina [et al.]
  Bibliogr.: p. 305-306. - Abstr. hun., eng.
  In: Ideggyógyászati Szemle. - ISSN 0019-1442, eISSN 2498-6208. - 2017. 70. évf. 9-10. sz., p. 301-306. : ill.


A sclerosis multiplex (SM) a teljes populáció tekintetében ritka megbetegedés, magyarországi prevalenciája 83,9/100 000. Az első SM-regisztert az 1950-es évek közepén Dániában hozták létre, melyet világszerte először nemzeti, majd nemzetközi, akár 100 000-es nagyságrendű beteg adatait tartalmazó regiszterek megszületése követett. A regiszterek elsődleges célja korábban az epidemiológiai adatok (betegszám, prevalencia, incidencia, mortalitás, kísérő betegségek) meghatározása volt. Napjainkra az SM kezelésére használt gyógyszerek számának folyamatos növekedése, a hatásosság és a mellékhatásprofilok különbözősége a terápiás regiszterek használatát is nélkülözhetetlenné tette: egy-egy betegségmódosító kezelés (DMT) monitorozása elképzelhetetlenné vált a korszerű, pontosan vezetett, folyamatosan frissített elektronikus adatbázisok nélkül. A Szegedi Sclerosis Multiplex Regiszter 1993-ban "papíralapon" jött létre, melyet 2012-ben elektronikus, internetes felületről könnyen elérhető és frissíthető adatbázissá alakítottunk. Jelenleg több mint 600 beteg szociodemográfiai és klinikai adatait tartalmazza és a regisztert folyamatosan bővítjük az új betegek adataival és a régiek frissítésével. Lehetőséget nyújt a "klasszikus" klinikai adatok mellett a képalkotó (MRI) és az egyre fontosabbá váló pszichopatológiai és életminőség-vizsgálatok eredményeinek rögzítésére és elemzésére. Az elektronikus regiszter létrejötte nagyban elősegítette mind a terápiák monitorozását, mind az új epidemiológiai és pszichopatológiai vizsgálatok sikerességét.  Kulcsszavak: sclerosis multiplex, regiszter, epidemiológia, terápia, Magyarország