Az egészségpolitika szempontjából kiemelt jelentőségű az integrált egészségügyi adatkezelés, a döntéshozást megfelelő minőségű evidenciákkal támogató betegségregiszterek rendszere. A betegregiszterek adatai az egészségügyi stratégia kialakításában, a prevenciós tevékenység tervezésében, az ellátórendszer fejlesztésében, a betegellátás javításában és a klinikai vizsgálatok kivitelezésében egyaránt fontos szerepet játszanak. A betegségek előfordulásának, természetes lefolyásának, a kezelések hatékonyságának, az adverz reakciók előfordulásának adatait követő betegségregiszterekre igény van nemcsak a döntéshozók, hanem a népegészségügyi szakemberek és az egészségügyi ellátórendszer képviselői részéről is. A ritka betegségek körében különösen hangsúlyos a határon átnyúló információcsere, a referenciaközpontok hálózatának kialakítása, amelyekkel kapcsolatosan a regiszterek fontos támpontokat adnak. A közfeladatok ellátásának megfelelő kialakítását támogató adatszükséglet és az egyén adatainak védelme közti egyensúly megteremtése fontos szempont, amelyet a regiszterek kialakításakor figyelemmel kell kísérni.